'不被看见'：隐形与隐藏型障碍和向日葵倡议计划

‘不被看见’：隐形与隐藏型障碍和向日葵倡议计划

在这份事实清单中，我们会探讨什么是不可见受障，并剖析视觉线索、语言表达、社会否定、医疗权威以及交叉性议题等因素，是如何导致特定的身心状况被边缘化和被否认的。针对这一议题，隐藏型受障向日葵倡议计划”是一种实用的策略，尝试回应公共空间中这种“不可见性”带来的挑战。尽管这项倡议原本的目的是在无需主动披露（disclosure）的情况下促进识别与支持，但它也引发了关于“可见性”、理解方式，以及仅仅依靠符号来进行“合理便利”所存在的局限性等议题的思考。简而言之，符号化的合理便利指的是：只要识别出特定的通用符号，支持便会立即启动，而无需当事人正式披露其受障身份。

什么是不可见受障？

不可见受障（又称隐藏型受障）是一个统称，涵盖了广泛的身心状态。这些身心状态可能是暂时性的，也可能是永久性的，具体取决于所处的情境（Motability, 2024）。许多不可见受障还具有“动态性” (dynamic)，这意味着其影响程度会因时而异，在某些日子里，个体的受影响程度可能较轻，而在另一些日子里则会显著加重。虽然说不可见受障不会一下子被人察觉，但是它仍然会对个体的生活产生深远的影响。

以下是不可见受障的不同类型及其具体示例：

• 神经系统类：与神经系统（包括大脑、脊髓和神经）相关的身心状况（例如：癫痫、多发性硬化症）。

• 神经发育类：与大脑发育及神经系统组织结构相关的身心状况（例如：自闭（症）谱系、ADHD/注意缺陷多动受障）。

• 认知类：影响记忆、思维或信息处理能力的身心状况（例如：阿尔茨海默病、亨廷顿舞蹈症、由艾滋病毒/HIV感染引起的痴呆或神经认知损伤）。

• 生理类：影响身体功能运作且外在通常不显的身心状况，例如慢性疼痛、疲乏或行动力受限（例如：纤维肌痛、慢性疲劳综合征、自身免疫性状况）。

• 心理健康类：影响情绪、情感调节或心理健康（well-being）且外在通常无显著征兆的身心状况（例如：抑郁症、焦虑受障、双相情感受障）。

是什么导致受障变得不可见？

根据现有数据，约有 70% 至 80% 的受障状况被视为不可见受障。世界卫生组织（WHO）2023 年估算，全球约有 13 亿人面临严重的受障情况，这占全球总人口的 16% 左右，相当于每六个人中就有一人。（WHO，2023） 尽管受障现象具有极高的普遍性且影响遍及全球，但一个悖论依然存在：许多受障其实是不可见的。下面将概述这种现象的可能成因。

缺乏‘可见’的视觉因素 从外表上看，并非所有受障人士都会表现出明显的受障特征。 许多受障状况并不涉及直观的‘可见性’指标，例如轮椅或辅助犬。这种‘可见’指标的缺失，意味着他者可能无法在第一时间识别出某种受障状况。(Kelly and Mutebi, 2023) 例如，部分视力或听力受障人士可能并不表现出受障外部特征，因为他们并未佩戴显性的辅助器具，或是使用了较为隐蔽的设备。

术语使用及其误读 不可见受障也有时候被称为“隐藏型”受障，但“隐藏”一词可能会被误解为刻意隐瞒；而“不可见/隐形”（invisible）则可能被其他人误读为这种受障根本不存在 (Liasidou and Liasidou, 2023)。

质疑和社会否定 许多不可见受障人士常被忽视、质疑，甚至被指责为‘装病’。这些质疑与否定，为受障人士公开其受障状况、获取必要支持制造了巨大的受障。 不可见受障常因性别化与道德化的定性而被质疑（例如，被贴上脆弱、女性化或不愿工作的标签）。例如，一名患有纤维肌痛的男性报告称，他曾被同事和主管贴上‘老奶奶’和‘逃避者’的标签；他的疼痛在带有性别歧视色彩的言论中被无视，其工作意愿也遭到了质疑 (对 Åke 的访谈) (Norstedt, 2019)。

医疗权威与诊断的正当性 在界定一种受障状况是否具有正当性时，医疗诊断拥有极大的话语权威。对于不可见受障人士而言，是否存在医学认可的诊断，会极大地影响雇主、机构及他者对其个人经历的解读方式。那些在医疗框架内被视为‘有争议’或‘定义不充分’的状况，更有可能被无视、质疑或被视为不正当。因此，诊断类别不仅是在描述受障情况，更是在主动塑造着个体的公开意愿、可信度以及获取支持的路径。(Norstedt, 2019)

交叉性因素 这种排斥通常是多维度的；性别、社会经济地位等特征会进一步影响个体的政治与制度参与水平，尤其是对于身处多重边缘化困境的受障女性及女孩而言。

(Council of Europe, 2022)根据欧洲受障论坛（European Disability Forum, 2022）的一份简报，全职就业率的差异触目惊心： • 受障女性：全职就业率仅为 20%。 • 受障男性：全职就业率为 29%。 • 非受障女性：全职就业率为 48%。 • 非受障男性：全职就业率为 64%。 这些数据凸显了受障女性所面临的多重边缘化困境：其就业率不仅显着滞后于非受障同侪，甚至也大幅低于同一受障群体内部的男性。

隐藏型受障向日葵倡导计划：解决可见性的实用视觉工具。

隐藏型受障向日葵倡导计划，于2016年首次在盖特威克机场（Gatwick Airport）推行（HDSunflower, no date），随后在全英范围内得到采纳；此后，该计划已扩展至全球，覆盖了70个国家的327个机场以及全球范围内的23家航空公司。它提供了一种低调的视觉符号，用以示意不可见受障的存在。向日葵挂绳与卡片旨在向公共服务人员（如交通、医疗、教育和零售行业人员）发出信号，表明佩戴者可能需要额外的耐心或支持，且无需披露其个人医疗信息。该计划使个体在出入公共空间时，能够减少被误解与否定的风险；这体现了对特定受障在社会环境中‘不可见性’问题的务实回应。

（一条带有“隐藏型受障向日葵”设计的绿色挂绳及身份卡套。织物带呈明亮的绿色，上面印有重复的黄黑相间的向日葵图标。银色金属扣上挂着一个透明塑料卡套，里面装有一张白绿相间的卡片，在大尺寸向日葵图案旁印有“HIDDEN disabilities”隐藏型受障字样。）

实际成效与正面反馈

该计划已被航空公司及交通运输方广泛采纳，且通常与非政府组织（NGO）合作，同步开展相关的配套培训。开展此类培训旨在提升员工对受障人群的认知，从而为不可见受障人士创造更具包容性的出行体验。这一模式益处显著，这一点在受障社群（尤其是神经发散群体）的正面反馈中得到了充分验证。

机场及其他公共交通枢纽常被描述为让人过载的环境。然而，据报告显示，‘向日葵计划’能够缓解焦虑感，并促进员工提供更具支持性的互动。包括《Condé Nast Traveler》评论在内的媒体报道也特别强调，该计划显著提升了旅行体验的神经包容性（Neuroinclusive）。(Mason, 2025) 米娅（Mia）拥有言语和运动发育协调受障（Dyspraxia）、体位性心动过速综合征（POTS）、过度活动谱系受障（HSD）以及特定学习受障（SpLD）。她分享道：

“我不再需要担心别人是否相信我是受障人士，因为向日葵挂绳本身就证明了这一点。”

金（Kim）是一名自闭谱系人士，并伴有肠易激综合征（IBS）和大肠憩室。他这样描述自己在伦敦盖特威克机场的经历：

“无受障出行服务台的表现太棒了。工作人员认出了我佩戴的向日葵挂绳，对待我非常友善且有耐心，这真的让我的旅程体验发生了质变。”

许多大学与企业也已采纳‘向日葵倡导计划’，并为员工提供相关培训，以提升其对不可见受障的认知。

伦敦国王学院（King’s College London）管理与现代语言专业的大四学生亚历克斯·克兰普（Alex Cramp）分享道，佩戴“隐藏型受障向日葵”挂绳让她觉得校园里的日常生活变得更加轻松、可控。作为一名运动协调发育受障人士，亚历克斯将挂绳描述为一种简单却能让人感到安心的方式。有了它，她在使用优先座席或寻求支持时，就不必再反反复复地解释或证明自己需求的合理性。她提到，伦敦国王学院对“向日葵计划”的采纳以及配套的员工培训，让她感到在校园各处都得到了更多的认可与支持。对亚历克斯而言，该计划绝非仅仅停留于象征意义，它是旨在提升大学环境包容性、真正造福不可见受障学生的一项务实举措。 (Cramp, 2023)

局限性、权力动态与情境约束

‘隐藏型受障向日葵倡导计划’允许个体在公共场所中，以一种低调的方式选择性地表达自己的受障情况。通过这种方式，该计划能够减少因缺乏可见受障标识而引发的即时误解，以及由此产生的‘社会否定’现象。然而，这种方法并未触及更广泛的社会受障观念。它并未挑战那些塑造了社会组织方式、以及决定了受障本质定义的‘健全人常态化’（Able-bodied norms）标准与假设。该计划可能存在强化‘权力不平等’的风险：它含蓄地要求个体必须披露、展示甚至‘表演’自己的脆弱性，才能被视为有资格获得帮助的人。

这种动态关系反映了一种‘表演式共情’，只有当个体的脆弱性变得清晰可辨、足以被他人‘读取’时，关怀才会被准予。沙拉·科恩博士（Dr Shara Cohen）在其题为《友善不应以挂绳为前提》（Kindness Should Not Need a Lanyard）的文章中，也表达了同样的忧虑。科恩认为，尽管“向日葵计划”初衷良好且往往行之有效，但它暴露了一个更深层的社会问题：共情与耐心已然变得依赖于“视觉信号”该文批判了这种“依赖符号的同情心”，指出它可能导致“不平等的关怀获取”被常态化，并错误地将“证明自己配得上友善”的责任转嫁到了受障者个人身上。(Cohen, 2025) 该计划的成效同样取决于机构执行的力度。员工需要接受充分的培训，以便能够识别挂绳、理解其背后的深意，并做出恰当的响应。若缺乏持续的培训与组织层面的支持，该计划就面临着沦为象征性符号的风险，而无法为不可见受障者提供实质性的帮助。

此外，该计划在不同情境下的运作效果也各不相同。在机场或交通枢纽等高压、人员流动性大的环境中，工作人员必须在极短的互动时间内做出快速判断，此时，视觉符号便成为了一种实用且高效的工具，能够有效地促进支持工作的开展。然而，该计划在学校或职场等相对稳定的环境中的应用，则引发了截然不同的忧虑。在这些情境下，过度依赖视觉标识可能会取代对话、双向的理解，以及系统性的合理便利（structural accommodation）。这导致满足需求的责任被压在了个体身上，要求他们必须主动发出信号；而非要求机构主动调整其环境与常规做法，以实现真正的包容。

结论

在这份事实清单（Factsheet）中，我们探讨了视觉线索、语言表达、社会否定、医疗权威以及交叉性等因素是如何让受障变得“不可见”的。从这个视角来看，“隐藏型受障向日葵倡导计划”充当了一种实用的工具，有助于减少公共空间中的误解与社会摩擦。尽管受障群体中的许多人认为这一工具很有帮助，但该群体内的一些倡议者却感到，使用此类基于符号的工具会让他们产生‘自我审视感’（Self-conscious）。他们认为，共情不应仅仅建立在某个符号之上。然而，我们不应抹杀‘向日葵倡导计划’所做出的努力；对于许多人来说，它提供了一种在寻求支持时感到自在的方式，帮助他们在无需冗长解释、也不必担心被误解的情况下，自如地出入公共场所。

必须注意的是，挂绳仅提供‘那一刻’的识别；它并不能自动消除我们社会中更深层的受障。如此高度地依赖视觉符号使我们正面临一种风险：即将‘证明自身需求’的负担强加给了受障者个体，而非要求机构去主动改变其环境。

相反，我们应当寻找途径，去挑战那些围绕着受障（无论其可见与否）的既定叙事。这涉及关于‘交叉性’的更广泛讨论；因为不断扩大对话范围、提升参与度，是加深共情并培养真正包容性的核心下一步。